ES tem 76 pacientes com doença dos ossos de cristal em tratamento

A osteogênese imperfeita é uma doença rara, caracterizada principalmente pela fragilidade dos ossos. Por esse motivo, inclusive, é conhecida como doença dos ossos de cristal ou doença dos ossos de vidro. No Brasil, estima-se que ocorra um caso de osteogênese imperfeita para cada 20 mil nascidos vivos. No Espírito Santo, a estimativa é que cerca de 200 pessoas apresentem a doença. No domingo (6-5-2018) será celebrado o Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita. Aproveitando o mês comemorativo, o Hospital Estadual Infantil de Vitória e o Hospital Estadual Dório Silva, na Serra, onde funcionam os Centros de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROI) do Espírito Santo, se uniram à Associação Capixaba de Apoio às Pessoas com Doenças Raras (ACAPDR) para divulgar informações sobre a doença.

Na avaliação do coordenador do CROI do Hospital Estadual Infantil de Vitória, Roger Frossard Pagotto, a falta de informação pode ser o fator responsável por um volume considerável de pessoas ainda sem cadastro e tratamento nos Centros de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROI). Atualmente, 88 pacientes estão cadastrados nos dois serviços existentes no Espírito Santo, 76 deles com diagnóstico confirmado e em tratamento. No Hospital Estadual Infantil de Vitória estão cadastradas 53 crianças/adolescentes com diagnóstico confirmado e outros 12 casos estão em investigação. Já o Hospital Estadual Dório Silva, na Serra, tem cadastrados 23 pacientes adultos. Segundo Pagotto, a osteogênese imperfeita é causada por um defeito genético que leva a uma produção defeituosa do colágeno tipo 1, proteína que é essencial para sustentar a estrutura do corpo. Ele diz que o colágeno tipo 1 é importante em todos os tecidos do corpo, por isso, a falta dessa proteína causa não só a fragilidade dos ossos, mas também fraqueza muscular, fragilidade dos vasos sanguíneos, déficit auditivo, entre outros problemas. “Sabe-se, por exemplo, que até 50% da população adulta portadora de osteogênese imperfeita terá algum déficit auditivo. Isso porque os ossos e articulações do ouvido que participam da condução do som podem ficar comprometidos pela falta de colágeno. Nos tipos graves de osteogênese imperfeita, o paciente pode ter escoliose grave, o que pode gerar alteração na função cardíaca”, acrescentou o médico, citando algumas complicações causadas pela doença. Pessoas com osteogênese imperfeita sofrem fraturas constantes, mesmo com impactos de baixa intensidade. Mas isso não significa que o portador da doença tenha que levar uma vida imóvel. Segundo o coordenador do Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Hospital Estadual Infantil de Vitória, o exercício físico faz parte do tratamento do paciente com osteogênese imperfeita e deve ser orientado pelo médico fisiatra e pelo fisioterapeuta para que a atividade seja adequada à gravidade da doença. “O paciente com osteogênese imperfeita não pode ser um doente imobilizado. Ele precisa fazer atividade física, além de manter uma nutrição adequada para ajudar na saúde óssea e para prevenir a obesidade, evitando peso em excesso sobre os membros inferiores”, esclareceu Roger Frossard Pagotto. Diagnóstico e tratamento - Segundo Pagotto, na maioria das vezes o diagnóstico da osteogênese imperfeita é feito de forma clínica, avaliando o histórico do paciente e realizando exame físico e exames complementares, como radiografia. “Geralmente o paciente tem múltiplas fraturas, traumas causados por impacto de baixíssima energia. Crianças que pelo simples fato de andar tem fratura de tíbia, por exemplo”, informou o ortopedista. E como é que se cuida de um paciente com tantas complicações? O coordenador do CROI do Hospital Estadual Infantil de Vitória ressalta que a abordagem é multidisciplinar, ou seja, passa por diferentes profissionais, entre eles ortopedista, fisiatra, otorrinolaringologista, nutrólogo, nutricionista, endocrinologista, geneticista, fisioterapeuta, dentista, psicólogo e assistente social. “Ainda não temos como corrigir uma mutação gênica, então, a gente tenta dar uma qualidade de vida melhor para o paciente. É necessário fortalecer os ossos aumentando a densidade de cálcio, e existe medicação para isso. O otorrino vai avaliar a condução auditiva e fazer os manejos necessários para preservar o máximo possível a audição; o fisiatra e o fisioterapeuta, além de orientarem a atividade física adequada, vão prescrever e orientar o uso de órteses. Enfim, cada profissional, dentro de sua especialidade, vai buscar meios para proporcionar mais conforto e autonomia para o paciente”, explicou o médico. Como ter acesso - O diagnóstico e o tratamento da osteogênese imperfeita são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para ter acesso aos serviços dos Centros de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROI) do Espírito Santo, o paciente precisa passar por consulta na Unidade Básica de Saúde (UBS) para que o médico do município faça o encaminhamento para o especialista. O encaminhamento é feito via Central de Regulação de Consultas e Exames da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) para o setor de ortopedia do Hospital Estadual Infantil de Vitória, onde é feita a avaliação e, após a definição do diagnóstico, o paciente é cadastrado no CROI. O paciente que já teve um diagnóstico fechado em outra instituição também é encaminhado para o setor de ortopedia para reavaliação e cadastramento. Pacientes adultos são atendidos no CROI do Hospital Estadual Dório Silva. Divulgação - Para desfazer mitos e divulgar informações sobre a osteogênese imperfeita, será realizada no Hospital Estadual Dório Silva, na Serra, nesta sexta-feira (04), das 8 às 11 horas, a Manhã com Cristais. “Faremos uma confraternização para reunir os pacientes portadores de osteogênese imperfeita e seus familiares. E vamos divulgar informações sobre a doença para os servidores, pacientes e acompanhantes que estiverem no hospital no momento. É uma atividade de sensibilização. Vamos entregar folhetos informativos e percorrer o hospital com um grupo de voluntários que vai animar a atividade”, detalhou a assistente social do CROI do Dório Silva, Sâmia Barros Vieira. No dia 11 de maio, um evento no mesmo formato, porém, denominado Tarde com Cristais, será realizado no Hospital Estadual Infantil de Vitória das 13 às 16 horas. Já no dia 19 de maio, das 8 às 16 horas, será realizado no auditório da Faculdade Estácio de Sá, em Vitória, o 2º Encontro Capixaba de Osteogênese Imperfeita. O evento, promovido pela Associação Capixaba de Apoio às Pessoas com Doenças Raras (ACAPDR), conta com o apoio dos hospitais Dório Silva e Infantil de Vitória e discutirá a doença sob o olhar das diferentes especialidades envolvidas em seus diagnóstico e tratamento (confira abaixo a programação). PROGRAMAÇÃO DO 2º ENCONTRO CAPIXABA DE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA: Data: 19 de Maio de 2018 (sábado). Local: Auditório da Faculdade Estácio de Sá, em Vitória. 8h – Credenciamento. 9h – Mesa de Abertura: Ronaldo Thomazini, diretor técnico do Hospital Estadual Dório Silva; Nélio de Almeida, diretor-geral do Hospital Estadual Infantil de Vitória; Bárbara Benevides, nutróloga e coordenadora do CROI do Hospital Estadual Dório Silva;Roger Frossard Pagotto, ortopedista e traumatologia, coordenador do CROI do Hospital Estadual Infantil de Vitória; Cristiane Alvarenga, presidente da Associação Capixaba de Apoio às Pessoas com Doenças Raras (ACAPDR). 10h – Palestra: Conhecendo a Osteogênese Imperfeita (Valentim Sipolatti, médico pediatra – Conselheiro do Instituto Unimed – Vitória). Painel 1: Abordagem Multiprofissional no Tratamento da Osteogênese Imperfeita. 10h30 - A Fisioterapia no Tratamento Preventivo de Fraturas (Fabíola Souza, fisioterapeuta do Instituto Unimed). 11h - A Importância da Nutrição no Tratamento da Osteogênese Imperfeita (Luana Arpini, nutricionista do CROI/Hospital Estadual Infantil de Vitória). 11h30 - A Atenção Psicológica na Osteogênese Imperfeita (Karen Ulfeldt, psicóloga do CROI/ Hospital Estadual Infantil de Vitória). 12h – Intervalo. 13h30 – Palestra: O Tratamento Ortopédico na Osteogênese Imperfeita (Cinthia Cebrian, ortopedista do CROI/Hospital Infantil Joana de Gusmão, de Florianópolis-SC). Painel 2: Pesquisas Científicas na Osteogênese Imperfeita. 15h – Aspectos Moleculares e Celulares da Osteogênese Imperfeita (Flávia de Paula, Pesquisadora do Núcleo de Genética Molecular Humana/Universidade Federal do Espírito Santo-Ufes).15h30 – A Assistência Odontológica na Osteogênese Imperfeita (Tahyna Duda Deps, doutoranda e pesquisadora do Núcleo da Faculdade de Odontologia/Universidade Federal de Minas Gerais-UFMG). 16h – Encerramento. (3-5-2018). Fonte e informações à Imprensa: SiteGovernoES. Assessoria de Comunicação da Secretaria de Estado da Saúde. E-mail: asscom@saude.es.gov.br. Tels: (27) 3347-5642/3347-5643. POSTADO POR REPÓRTER, RADIALISTA E BLOGUEIRO PAULO MACIEL, DE COLATINA/ES, NOS SITES reporterpaulomaciel.blogspot.com e facebook.com/paulomacieldaradio (4-5-2018)